سندرم گیلن باره نوعی اختلال نادر است که در آن سیستم ایمنی بدن به اعصاب حمله کرده و به آن ها آسیب خواهد رساند. ضعف و سوزن سوزن شدن اندام معمولاً اولین علامت این بیماری است. این احساسات ممکن است به سرعت گسترش پیدا کرده و در نهایت کل بدن شما را فلج کنند. در شدیدترین شکل بیماری سندرم گیلن باره فرد نیاز به مراجعه به اورژانس خواهد داشت. بیشتر افراد مبتلا به این بیماری باید برای درمان در بیمارستان بستری شده و مدتی تحت درمان قرار گیرند.
علت دقیق بروز سندرم گیلن باره مشخص نیست. اما غالباً پیش از ابتلا به سندرم گیلن باره فرد به بیماری عفونی مانند عفونت تنفسی یا آنفولانزای معده مبتلا شده است. در حال حاضر هیچ روش درمانی شناخته شده ای برای سندرم گیلن بار وجود ندارد، اما چندین روش درمانی وجود دارد که می توانند علائم را کاهش داده و مدت زمان بیماری را کاهش دهند. بیشتر افراد مبتلا به سندرم گیلن باره بهبود می یابند، اگرچه برخی از آنها ممکن است برای طولانی مدت شاهد علائمی مثل ضعف، بی حسی یا خستگی را داشته باشند.
علت سندرم گیلن باره
علت دقیق سندرم گیلن باره مشخص نیست. این اختلال معمولاً روزها یا هفته ها بعد از ابتلا به عفونت دستگاه تنفسی یا دستگاه گوارش بروز می کند. در بعضی از موارد نیز عمل جراحی ممکن است به عنوان محرکی برای بروز این سندرم عمل کند. البته اخیراً چند مورد گزارش شده است که افراد در پی ابتلا به عفونت با ویروس Zika دچار سندرم گیلن باره شده اند.
در سندرم گیلن باره، سیستم ایمنی بدن که در شرایط عادی فقط به ارگانیسم های مهاجم حمله می کند از حالت طبیعی خارج شده و شروع به حمله به اعصاب داخلی بدن می کند. شایع ترین شکل سندرم گیلن باره در آمریکا با عنوان AIDP با آسیب زدن به پوشش محافظ اعصاب (غلاف میلین) بروز پیدا می کند. این آسیب از انتقال پیام های عصبی به مغز جلوگیری کرده و در نتیجه باعث بروز علائمی مثل ضعف، بی حسی یا فلج می شود.
عوامل خطر سندرم گیلن باره
بیماری سندرم گیلن باره ممکن است هر فردی در هر سنی را مبتلا کند.
اما افراد در شرایط زیر بیشتر از دیگران در معرض ابتلا به این بیماری قرار خواهند داشت:
- مردان
- نوجوان یا جوان بودن
شایع ترین علت، عفونت با باکتری campylobacter است که اغلب در طیور خوب پخته نشده وجود دارد.
علاوه بر این موارد زیر ممکن است محرک بروز این بیماری باشد:
- ویروس زیکا
- لنفوم هوچکین
- ویروس آنفولانزا
- سیتومگالوویروس
- انجام عمل جراحی
- ویروس اپشتین بار
- هپاتیت E، A، B، C
- مایکوپلاسما پنومونی
- ویروس HIV که مسئول بروز ایدز است.
- در بعضی موارد واکسیناسیون آنفولانزا یا دیگر واکسن های دوران کودکی
علائم سندرم گیلن باره
این بیماری اغلب با سوزن سوزن شدن و ضعف بدن شروع در پاها و ران ها شروع شده و به قسمت فوقانی بدن و بازوها گسترش می یابد. در حدود نیمی از مبتلایان به این اختلال، علائم این سندرم از بازوها یا صورت آن ها شروع می شود. با پیشرفت سندرم گیلن باره، ضعف عضلات ناشی از آن می تواند باعث فلج شدن فرد مبتلا شود.
علائم و نشانه های ابتلا به این بیماری باره ممکن است شامل موارد زیر شود:
- مشکل در تنفس
- ضربان سریع قلب
- فشار خون پایین یا بالا
- مشکل در کنترل مثانه یا عملکرد روده
- درد شدید که ممکن است در ساعات انتهایی شب شدت بگیرد.
- مشکل در پیاده روی یا عدم توانایی در راه رفتن یا بالا رفتن از پله ها
- مشکل در حرکات چشم یا صورت از جمله صحبت کردن، جویدن یا بلعیدن
- ضعف در پاها که بعد از مدتی به قسمت های بالایی بدن گسترش می یابد.
- احساس سوزن سوزن و مور مور شدن دست ها، انگشتان دست، پا، مچ پا یا مچ دست
افراد مبتلا به سندرم گیلن باره معمولاً در طی دو تا چهار هفته بعد از شروع علائم، شاهد نمایان شدن بیشتر علائم و ضعف شدیدی خواهند بود.
انواع سندرم گیلن باره
زمانی تصور می شد که این سندرم تنها یک نوع دارد اما اکنون مشخص شده است که سندرم گیلن باره به اشکال مختلفی بروز پیدا می کند.
انواع اصلی این بیماری شامل موارد زیر می شود:
- پلی رادیکولونوروپاتی التهابی حاد دمیلینه کننده (AIDP). شایع ترین شکل این بیماری در ایالات متحده آمریکا نوع AIDP آن است. علائم و نشانه های این نوع از سندرم گیلن باره شامل ضعف عضلانی است که از قسمت های پایینی بدن شروع شده و آرام آرام به قسمت های بالایی بدن می رسد.
- سندرم میلر فیشر (MFS)، در این نوع از سندرم فلج شدن از چشم ها شروع خواهد شد. سندرم MFS با مشکلات تعادلی همراه بوده و تنها 5 درصد از مبتلایان به سندرم گیلن باره در آمریکا دچار این نوع می شوند. بیشترین آمار مبتلایان به سندرم میلر فیشر در قاره آسیا است.
- نوروپاتی آکسون حرکتی حاد (AMAN) و نوروپاتی آکسون حسی حرکتی حاد (AMSAN). این نوع از سندرم گیلن باره در ایالات متحده کمتر دیده شده و بیشتر در چین، ژاپن و مکزیک شایع است.
زمان ضرورت مراجعه به پزشک
در صورتی که احساس می کنید انگشتان پاها یا دست های شما دچار حالت مور مور شدن شده و با گذشت زمان منطقه وسیع تری از بدن دیگر می شود، حتماً به پزشک مراجعه کنید. البته در صورتی که شاهد بروز علائم و نشانه های زیر بودید حتماً به اورژانس مراجعه کنید:
- مشکلات بزاق دهان
- مشکل در تنفس و تنگی نفس در حین دراز کشیدن
- مور مور شدن یا ضعفی که به سرعت در بدن پخش می شود.
- مور مور شدنی که از پاها و انگشتان پا شروع شده و به سمت بالای بدن گسترش می یابد.
سندرم گیلن باره یک بیماری جدی است که نیاز به بستری فوری خواهد داشت زیرا این بیماری با سرعت بسیار زیادی شدت گرفته و قسمت های مختلف بدن را درگیر خواهد کرد. در نتیجه هرچه تشخیص این بیماری با سرعت بیشتری صورت گرفته و درمان زودتر آغاز شود، بدون شک درمان موفقیت آمیز تر خواهد بود.
عوارض سندرم گیلن باره
همانطور که پیش از این نیز گفته شد، سندرم گیلن باره عصب ها را تحت تأثیر خود قرار می دهد. از آن جایی که عصب ها مسئول کنترل حرکات و عملکرد کلی بدن هستند به همین خاطر افراد مبتلا ممکن است دچار عوارض جانبی زیر شوند:
- مشکلات تنفسی. ضعف یا فلج ناشی از این سندرم می تواند بر روی ماهیچه های تنفس نیز اثر گذار بوده و حتی باعث مرگ فرد مبتلا شود. نزدیک به 30 درصد از افراد مبتلا به بیماری سندرم گیلن باره که در بیمارستان بستری می شوند برای تنفس نیاز به دستگاه های تنفسی خواهند داشت.
- بی حسی یا سایر احساسات. اکثر افراد مبتلا به سندرم گیلن باره به طور کامل بهبود می یابند اما در بعضی از موارد افراد ممکن حتی پس از درمان نیز دچار علائم خفیف مور مور شدن، بی حسی یا ضعف در اندام های خود شوند.
- مشکلات فشار خون و قلبی. نوسانات فشار خون و ضربان قلب نامنظم (آریتمی قلبی) از جمله عوارض جانبی شایع در سندرم گیلن باره است.
- درد. نیمی از افراد مبتلا به سندرم گیلن باره درد شدید عصبی را تجربه می کنند که ممکن است با دارو بهبود یابد.
- مشکل در عملکرد روده و مثانه. عملکرد روده باریک و احتباس ادرار علائمی است که ممکن است ناشی از سندرم گیلن باره باشد.
- لخته شدن خون. افرادی که به دلیل سندرم گیلن باره بی حرکت هستند، در معرض خطر لخته شدن خون قرار خواهند داشت. تا زمانی که قادر به راه رفتن به طور مستقل باشید ممکن است پزشک برای جلوگیری از لخته شدن خون، مصرف قرص های رقیق کننده خون یا جوراب های ساق بلند را توصیه کند.
- زخم بستر. بی حرکت ماندن طولانی مدت در نتیجه ابتلا به این سندرم احتمال بروز زخم بستر را افزایش خواهد داد.
- عود مجدد بیماری. حدود 3 درصد از افراد بهبود یافته از سندرم گیلن باره ممکن است علائم آن ها مجدداً عود کند.
تشخیص سندرم گیلن باره
علائم شدید و اولیه سندرم گیلن باره اهمیت بسیار زیادی داشته در صورت عدم رسیدگی باعث بروز عوارض جدی و جبران ناپذیری خواهد شد. در بعضی از موارد و در صورت تحت درمان قرار نگرفتن فرد مبتلا ممکن است به خاطر حمله قلبی یا پریشانی های تنفسی جان خود را از دست بدهد.
تشخیص سندرم گیلن باره ممکن است در مراحل ابتدایی خود مشکل باشد. زیرا علائم و نشانه های آن مشابه علائم سایر اختلالات عصبی بوده و ممکن است در افراد مختلف متفاوت باشد. احتمالاً پزشک روند تشخیص بیماری را با بررسی سابقه پزشکی و معاینه کامل جسمی شروع خواهد کرد.
سپس پزشک ممکن است موارد زیر را توصیه کند:
- پانکسیون کمر. در این شیوه مقدار کمی از مایع نخاعی از قسمت تحتانی کمر خارج شده و تحت آزمایش قرار می گیرد.
- الکترومیوگرافی. برای این کار الکترودهای سوزنی نازک در داخل عضلات مورد مطالعه قرار می گیرد. این الکترودها فعالیت عصبی در عضلات را بررسی خواهد کرد.
- مطالعات هدایت عصب. الکترودها بر روی پوست در بالای عصب ها چسبانده شده و شوک کوچکی از طریق الکترود به عصب ها ارسال خواهد شد. سپس با توجه به سرعت عکس العمل فرد نسبت به این شوک ها می توان عملکرد کلی عصب های فرد را مورد سنجش قرار داد.
درمان سندرم گیلن باره
هیچ درمانی برای سندرم گیلن باره وجود ندارد. اما دو نوع درمان وجود دارد که می تواند بهبودی را سرعت بخشیده و شدت بیماری را کاهش دهد:
- تبادل پلاسما (پلاسمافرس). ابتدا از بدن فرد خون گرفته می شود تا بخش پلاسمای آن خارج شده و سلول های خونی مجدداً به خون بازگردانده شوند تا پلاسمای برداشته شده از خون را مجدداً تولید کنند. پلاسمافرس با خلاص شدن از آنتی بادی های به خصوصی که باعث حمله سیستم ایمنی بدن به اعصاب محیطی مؤثر خواهد بود.
- ایمونوگلوبولین درمانی. ایموگلوبولین حاوی آنتی بادی سالم از اهدا کنندگان خون است که از طریق رگ به داخل بدن فرد تزریق خواهد شد. میزان بالای ایمونوگولوبین می تواند آنتی بادی های مضر را که ممکن است در سندرم گیلن باره نقش داشته باشند را مسدود کرده و تا حد زیادی به درمان این بیماری کمک کنند.
میزان اثر گذاری این شیوه های درمانی با هم برابر بوده و ترکیب یا اجرای هرکدام از آن ها به تنهایی تأثیری در مؤثر بودن شیوه درمانی نخواهد داشت.
البته درمان ممکن است با اهداف زیر صورت گیرد:
- کاهش درد که ممکن است شدید باشد.
- جلوگیری از لخته شدن خون که ممکن است در هنگام بی تحرکی ناشی از این بیماری به وجود بیاید.
افراد مبتلا به سندرم گیلن باره قبل و در حین درمان خود نیاز به کمک جسمی و درمانی خواهد داشت. مراقبت در حین دوره درمان ممکن است شامل موارد زیر باشد:
- حرکت دادن دست ها و پاها توسط مراقبان قبل از بهبود به منظور حفظ انعطاف پذیری و قدرت عضلات
- فیزیوتراپی در دوران نقاهت برای کمک به برطرف کردن خستگی و بازیابی قدرت و حرکت بدن
- آموزش با وسایل کمکی مثل صندلی چرخدار یا عصا و مهارت های خود مراقبتی در دوران درمان
بازیابی و ریکاوری
اگرچه که بازیابی بعضی از افراد مبتلا ممکن است ماه ها تا سال ها به طول بیانجامد، اما روند بروز علائم در بسیاری از افراد مبتلا به سندرم گیلن باره طبق زمانبندی زیر صورت خواهد گرفت:
- بعد از اولین علائم و نشانه ها، این بیماری بعد از گذشت حدود دو هفته به تدریج وخیم تر می شود.
- علائم طی چهار هفته به اوج خود می رسند.
- بهبودی شروع شده و معمولاً شش تا 12 ماه طول می کشد، اگرچه که این روند درمانی برای بعضی از افراد ممکن است تا سه سال طول بکشد.
در میان بزرگسالانی که از سندرم گیلن باره بهبود می یابند علائم به صورت زیر خواهد بود:
- حدود 5 تا 10 درصد افراد با تأخیر بهبود می یابند.
- حدود 80 درصد از افراد می توانند شش ماه پس از تشخیص به طور مستقل راه بروند.
- حدود 60 درصد افراد حدود یک سال بعد از زمان تشخیص، قدرت خود را مجدداً به دست می آورند.
معمولاً بهبود کودکان مبتلا به سندرم گیلن باره نسبت به بزرگسالان کامل تر بوده و با سرعت بیشتری اتفاق می افتد.
توصیه های برای بیماران گیلن باره
تشخیص ابتلای فرد به سندرم گیلن باره ممکن است برای فرد دشوار و حتی ناراحت کننده باشد. با وجود اینکه بیشتر مبتلایان به این بیماری بهبود می یابند اما این بیماری به طور کلی دردناک بوده و نیاز به بستری شدن چند ماهه در بیمارستان خواهد داشت. یعنی شما باید مدت زمانی را با کمترین میزان تحرک تجربه کنید و همین می تواند بسیار نگران کننده باشد.
برای کنترل استرس و نگرانی های خود در مورد سندرم گیلن باره، بهتر است از توصیه های زیر استفاده کنید:
- در مورد احساسات خود با مشاور صحبت کنید.
- سعی کنید از حمایت و پشتیبانی دوستان و اعضای خانواده خود بهره ببرید.
- با گروه های پشتیبان این بیماری در تماس بوده و در جمع های آن ها شرکت کنید.
آمادگی برای ملاقات با پزشک
از آن جایی که مدت زمان ملاقات با پزشک کوتاه بوده و حرف های زیادی برای گفتن خواهید داشت. در نتیجه بهتر است با آمادگی کامل به پزشک مراجعه کرده و از این زمان کوتاه نهایت استفاده را ببرید. بهتر است قبل از حضور در مطب موارد زیر را آماده کنید:
- اطلاعات مهم شخصی را یادداشت کنید. بهتر است استرس ها و تغییرات اخیری که در زندگی تان افتاده است را یادداشت کنید.
- لیستی از تمامی علائم و نشانه های بیماری را تهیه کنید. همه نشانه های مربوط و غیر مربوط به بیماری خود را یادداشت کرده و همراه خود داشته باشید.
- لیستی از تمامی داروهای مصرفی خود تهیه کنید. نام تمامی داروها، مکمل ها و ویتامین های که مصرف می کنید را همراه با میزان مصرف خود یادداشت کنید.
- دوست یا یکی از اعضای خانواده خود را همراه ببرید. گاهی اوقاتت به خاطر سپردن تمامی موارد و اطلاعاتی که پزشک در اختیارتان قرار می دهد، کار دشواری است. در نتیجه بردن همراه به یادآوری اطلاعات مهم و نکات کمک زیادی خواهد کرد.
- سؤالات خود را یادداشت کنید. تمامی سؤالات مربوط و غیر مربوطی که به ذهنتان رسیده و قصد پرسیدن آن ها از پزشک را دارید را یادداشت کرده و همراه خود به مطب ببرید.
سوالات بیمار از پزشک
بهتر است از پزشک معالج خود سؤالات زیر را مطرح کنید:
- علت اصلی بروز این علائم چیست؟
- آیا به طور کامل از بین رفته و بهبود خواهم یافت؟
- بازیابی این بیماری چه مدت زمان طول خواهد کشید؟
- برای تشخیص نیاز به انجام چه آزمایشاتی خواهم داشت؟
- چه مدت زمانی طول خواهد کشید تا علائم بهبود پیدا کند؟
- آیا ممکن است عوارض جانبی بیماری طولانی مدت ادامه داشته باشد؟
سوالات پزشک از بیمار
پزشک در حین معاینه برای تشخیص دقیق تر بیماری ممکن است سؤالات زیر را مطرح کند:
- آیا اخیراً یک بیماری عفونی داشته اید؟
- آیا در کنترل مثانه یا روده مشکل دارید؟
- آیا در دید، تنفس، جویدن یا بلع مشکلی نداشته اید؟
- آیا اخیراً هیچ روش پزشکی از جمله واکسیناسیون را انجام داده اید؟
- علائم شما چیست و چه قسمت هایی از بدن شما تحت تأثیر قرار می گیرد؟
- به نظر می رسد علائم شما در حال گسترش است یا به مرور زمان بدتر می شود؟
- آیا اخیراً وقت خود را در یک منطقه جنگلی گذرانده اید یا به خارج از کشور سفر کرده اید؟
- از چه زمانی شروع به تجربه علائم کردید؟ آیا این علائم ناگهانی بوده یا به تدریج شروع شدند؟
- اگر دچار ضعف شده اید، آیا این حس بر روی یک یا هر دو طرف بدن شما تأثیر گذار بوده است؟
خلاصه
سندرم گیلن باره نوعی اختلال نادر است که در آن سیستم ایمنی بدن به اعصاب حمله کرده و به آن ها آسیب خواهد رساند. ضعف و سوزن سوزن شدن اندام معمولاً اولین علامت این بیماری است. علت دقیق سندرم گیلین باره مشخص نیست. این اختلال معمولاً روزها یا هفته ها بعد از ابتلا به عفونت دستگاه تنفسی یا دستگاه گوارش بروز می کند. در بعضی از موارد نیز عمل جراحی ممکن است به عنوان محرکی برای بروز این سندرم عمل کند.هیچ درمانی برای سندرم گیلن باره وجود ندارد. البته شیوه های درمانی وجود دارد که می تواند به کاهش علائم و بهبود بیماری کمک کند.
آخرین دیدگاه‌ها