زندگی با لوسمی لنفوسیتی مزمن

زندگی با لوسمی لنفوسیتی مزمن باعث بروز احساسات مختلف می شود. بیماران ممکن است برخی روزها احساس خوبی داشته باشند ولی در بعضی مواقع احساس غرق شدن، عصبانیت، ترس یا نامیدی کنند. بیماران حتی در مرحله اولیه این بیماری ممکن است از پیشرفت بیماری خود ترس داشته باشند. یادآوری این نکته مهم است که سلامت روانی و جسمی افراد با هم رابطه تنگاتنگی دارند و سلامت روان یک بخش اساسی و موثر برای سلامت جسمی می باشد. ابتلا به سرطان ممکن است باعث برخی تغییرات در روال زندگی بیماران شود. اما این تغییرات نباید در روحیه و سلامت روانی بیماران تاثیر زیادی بگذارد.

پیش آگهی لوسمی لنفوسیت مزمن

لوسمی لنفوسیتی مزمن نسبت به بسیاری از سرطان های دیگر پیش آگهی بهتری دارد. میزان بقای پنج ساله بیماران حدود 83 درصد است یعنی 83 درصد از مبتلایان به این بیماری پنج سال پس از تشخیص زنده می مانند. با این حال، در افراد بالای 75 سال، میزان بقای پنج ساله به کمتر از 70 درصد کاهش می یابد. به طور کلی، لوسمی لنفوسیتی مزمن از میزان پیش آگهی بالایی برخوردار است، اما عوامل مختلفی بر پیش آگهی بیماری تأثیر می گذارند. این عوامل شامل مرحله بیماری و چگونگی پاسخ بدن بیماران به درمان می باشد. احتمال خطر ابتلا برخی از افراد به CLL بیشتر است. این بیماری در مردان نسبت به زنان شیوع بیشتری دارد و احتمال ابتلا افراد در سنین بالای 60 سال نیز بیشتر است. قفقازی ها نیز به احتمال زیاد بیشتر به این نوع سرطان مبتلا می شوند.

در کنار نژاد و جنسیت، سابقه خانوادگی CLL یا سایر اختلالات خونی نیز خطر ابتلا افراد را افزایش می دهد. به نظر می رسد قرار گرفتن در معرض برخی مواد شیمیایی مانند علف کش ها و حشره کش ها نیز این خطر را افزایش می دهد.

لوسمی لنفوسیتی مزمن (CLL) نوعی سرطان است که بر خون و مغز استخوان تأثیر می گذارد. مغز استخوان یک ماده نرم و اسفنجی درون استخوان ها است که سلول های خونی را تولید می کند. CLL نتیجه جهش های ژنتیکی مختلف در DNA سلول هایی است که خون تولید می کنند. علت دقیق این جهش ها مشخص نیست اما این تغییرات DNA در طول دوره زندگی رخ می دهند.

علائم لوسمی لنفوسیتی مزمن

علائم CLL بسته به مرحله یا پیشرفت بیماری می توانند متفاوت باشند، که عبارتند از:

• تب
• خستگی
• عرق شبانه
• کاهش وزن
• عفونت های مکرر
• غدد لنفاوی بزرگ شده

بیماران باید در صورت بروز هر یک از علائم فوق، به پزشک خود مراجعه کنید. لوسمی لنفوسیت مزمن هر چه زودتر تشخیص داده شود، پیش آگهی بهتری دارد.

مراحل لوسمی لنفوسیتی مزمن

در حال حاضر دو سیستم مرحله بندی برای CLL وجود دارد: رای و بینه.

سیستم مرحله بندی رای

سیستم مرحله بندی رای در ایالات متحده رایج تر است، در حالی که بینه بیشتر در اروپا مورد استفاده قرار می گیرد. مرحله Rai 5 لوسمی لنفوسیتی مزمن را بر اساس سرعت پیشرفت بیماری از 0 تا 4 مرحله بندی می کند به نحوی که بیماری در مراحل بالاتر، سرعت پیشرفت بیشتری خواهد داشت.

سیستم Binet

سیستم Binet مراحل سرطان لوسمی لنفوسیتی مزمن را به سه مرحله A، B و C دسته بندی می کند. مرحله بندی Binet بر اساس عوامل مختلفی از جمله شمارش خون و میزان انتشار سرطان در غدد لنفاوی، کبد و طحال تعیین می شود.

تعیین گزینه های درمانی به سن بیمار، میزان پیشرفت بیماری و علائم بستگی دارند. اگر نتایج حاصل از بیوپسی مغز استخوان، آزمایشات تصویربرداری و آزمایش خون نشان دهنده مرحله اولیه سرطان با ریسک پایین باشد، ممکن است پزشک درمان فوری را شروع نکند و بیمار نیازی به درمان فوری نداشته باشد. بنابراین بیماران عوارض جانبی و احتمالی را تجربه نمی کنند. در مراحل اولیه پزشکان بیماری را بطور منظم کنترل کرده و تنها در صورت پیشرفت سرطان، درمان را شروع می کنند.

گزینه های درمانی مختلفی در شرایط پیشرفت بیماری از یک مرحله به مرحله دیگر با ریسک بالاتر وجود دارند که می توانند میزان بقا و پیش آگهی بیماری را بهبود ببخشند. درمان ها معمولاً شامل ترکیبی از داروهای شیمی درمانی برای از بین بردن سلول های سرطانی می باشد. همچنین در صورت امکان پزشک می تواند برای بیمار پیوند سلول های بنیادی مغز استخوان را تجویزکند.

روش های درمانی لوسمی لنفوسیتی مزمن

شیمی درمانی ترکیبی به نام FCR (فلوودارابین، سیکلوفسفامید، ریتوکسیماب) نوید خوبی برای بیماران جوانی است که قبلاً تحت درمان خاصی قرار نگرفتند و از نظر سلامتی دارای شرایط کاملاً خوبی هستند. این روش درمانی می تواند باعث پیش آگهی طولانی مدت بیماران شود. اما FCR برای همه بیماران مناسب نیست.

افراد بالای 65 سال مبتلایان به نارسایی کلیه ممکن است این درمان را تحمل نکنند. FCR در برخی افراد نیز می تواند خطر ابتلا به عفونت و سایر سرطان ها را افزایش دهد.

مدیریت لوسمی لنفوسیتی مزمن

بیماران می توانند راهکارهای لازم را برای مدیریت CLL و جلوگیری از اختلال آن در کار روزمره درنظر بگیرند.

برخی از این راهکارها عبارتند از:

صبر و انتظار

• تشخیص سرطان بیماری همیشه به معنای شروع درمان فوری و شیمی درمانی نیست.
• لوسمی لنفوسیتی مزمن به کندی رشد می کند و نیازی به درمان فوری ندارد.

بعضی اوقات، پزشکان از رویکرد “ساعت و انتظار” برای بیمارن مبتلا به لوسمی لنفوسیتی مزمن استفاده می کنند. قسمت “ساعت” مهم است. پزشک از بیماران می خواهند به طور مرتب آزمایش خون بدهند و شرایط بیماری خود و علائم احتمالی خود را کنترل کنند. بعضی از افراد هرگز در طول عمر خود به درمان نیاز پیدا نمی کنند. اگر انتظار کشیدن برای شما سخت است و باعث بروز علائم روانی مانند عصبانیت و اظطراب می شود سعی کنید با تیم پزشکی خود و یا یک روان شناس صحبت کنید.

بیان احساسات

بروز احساسات و بیان آن ها برای مقابله با بیماری مهم است.

بیماران بهتر است برای بروز احساسات خود به یکی از اعضا خانواده خود و یا دوست قابل اعتماد صحبت کنند و اندوه خود را نشان دهند و اشکالی ندارد که برای بروز احساسات خود حتی گاهی گریه کنند. چون بیماران در بیشتر موارد، بعد از بروز احساسات خود احساس بهتری خواهند داشت. بیماران اگر نمی توانند در مورد وضعیت خود با دیگران صحبت کنند و در این مورد راحت نیستند، می توانند احساسات خودشان را روی کاغذ بنویسید و یا با یک مشاور صحبت کنند.

یادگیری در مورد سرطان

تشخیص سرطان می تواند باعث استرس و اضطراب شود.

اما هرچه بیماران در مورد بیماری خود بیشتر اطلاعات کسب کنند و و درک بهتری از شرایط خودشان داشته باشند مطمئنا پذیرش واقعیت برای آن ها آسان تر خواهد بود. انجمن سرطان آمریکا توصیه می کند که بیماران بهتر است طرفدار خودشان باشند و منتظر آموزش و کسب اطلاعات از پزشکان نباشند. بیماران بهتر است در مورد بیماری خود اطلاعات لازم را کسب کرده و راهکارهای مناسب را آموزش ببینند و آن ها را به کار بگیرند.

داشتن فعالیت بدنی

فعالیت بدنی و ورزش روش دیگری برای مقابله با تشخیص CLL است زیرا باعث افزایش تولید اندورفین در مغز می شود. ورزش چشم انداز ذهنی بیماران را بهبود بخشیده و سیستم ایمنی بدن را تقویت می کند. بیماران باید یک برنامه پیاده روی یا دوچرخه سواری منظم و یا شرکت در کلاس یوگا یا ورزش های دیگر را در طی روزانه خود بگنجانند.

دور کردن ذهن از بیماری

دور کردن ذهن از بیماری و فکر نکردن به سرطان گاهی دشوار است.

اما یکی از راه های مقابله برای فکر کردن به سرطان پیدا کردن فعالیت های لذت بخش است که می تواند در آرام کردن بیماران موثر باشد. انجام سرگرمی های مانند عکاسی، هنر، رقص یا صنایع دستی می تواند در کنار تمریناتی مانند مراقبه به بیماران کمک می کند تا بر روی افکار مثبت تمرکز کرده و بیمار بتواند استرس خود را کاهش و حتی آن را مدیریت کند. زمانی که فرد یاد بگیرد از انرژی خود برای یک زندگی کامل استفاده کند صددرصد، می تواند ذهن خودش را از بیماری و سرطان دور کند.

کمک خواستن از دیگران

• کنار آمدن با سرطان می تواند تا حدودی استرس زا باشد.
• بیماران برای مدیریت شرایط استرس زا خود بهتر است همه کارها را به تنهایی انجام ندهند.
• آن ها برای تامین و ذخیره انرژی مورد نیاز خود سعی کنند در انجام کارها از دیگران کمک بگیرند.

فعال بودن

CLL و درمان آن می تواند تا حدودی باعث خستگی بیمار شود. با این حال فعال بودن و ورزش به کاهش خستگی و بهبود علائم سرطان کمک می کند. هیچ برنامه ورزشی به تنهایی برای CLL مناسب نیست. بیماران باید سعی کنند یک تعادل بین فعالیت و استراحت داشته باشند و به محض احساس خستگی فعالیت خود را متوقف کنند و برای خواب و استراحت خود وقت بگذارند.CLL یک بیماری مزمن است. در بیشتر موارد، قابل درمان نمی باشد اما قابل کنترل است.

بیماران نباید اجازه بدهند که سرطان تمام جنبه های زندگی آن ها را تحت تاثیر قرار بدهد و بهتر است کارهایی را که دوست دارند و از آن لذت می برند را ادامه دهند.

مدیریت عوارض جانبی شیمی درمانی

درمان بیماری ممکن است با بروز برخی عوارض جانبی همراه باشد. برخی از افراد عوارض جانبی کمی و خفیف دارند، برخی دیگر عوارض شدیدتری را تجربه می کنند. بیماران در صورت بروز عوارض جانبی باید به پزشک اطلاع دهند و مراقب علائم هشدار دهنده باشند. روش های درمانی برای کمک به مدیریت عوارض های جانبی وجود دارد. پس از پایان درمان، عوارض جانبی با گذشت زمان از بین می روند.

شیمی درمانی به عنوان یکی از مهمترین روند های درمان می تواند باعث عوارض زیر شود:

• اسهال
• استفراغ
• ریزش مو
• زخم دهان
• حالت تهوع

داشتن رژیم غذایی مناسب

درمان CLL می تواند طعم غذا را برای بیماران تغییر داده و اشتهای آن ها را خراب می کند.

خوردن یک رژیم متعادل برای حفظ توانایی و انرژی مورد نیاز و جلوگیری از کاهش وزن بسیار مهم است. پزشک یا متخصص تغذیه می تواند به بیماران در ایجاد یک برنامه غذایی سالم کمک کند. بیماران بهتر است از رژیم غذایی خود پیروی کنند چون ممکن است لازم باشد از خوردن برخی غذاها از جمله ماهی و گوشت پخته نشده خودداری کنند. باکتری های مضر در مواد غذایی خام می تواند باعث بدتر شدن بیماری فرد شود زیرا CLL بیمار را در معرض خطر عفونت قرار می دهد.

پیشگیری از ابتلا به عفونت

CLL با آسیب رساندن به سلول های سفید خون، خطر ابتلا به عفونت را افزایش می دهد.

بیماران بهتر است برای پیشگیری از ابتلا به عفونت برخی اقدامات را در نظر بگیرند. یکی از بهترین راه های جلوگیری از عفونت شستن دست ها در طول روز می باشد و بهتر است فرد از آب گرم و صابون یا ضدعفونی كننده دست الكلی استفاده کند. بیماران باید تمام واکسن های توصیه شده، از جمله واکسن ذات الریه و واکسن سالانه آنفولانزا را دریافت کنند. بیماران ممکن است با تمام این راهکارها باز هم احساس تنهایی و انزوا کنند. اما آن ها باید بدانند که تنها نیستند.