اصطلاح اوتیسم با عملکرد بالا، گاهی اوقات به صورت محاوره‌ای برای توصیف افرادی مبتلا به اوتیسم استفاده می‌شود که برای حفظ عملکرد در زندگی روزمره و انجام وظایف خود نیازی به حمایت زیاد و بیش از حد ندارند. این شرایط در اغلب موارد می‌تواند به این معنی باشد که فرد می‌تواند صحبت کند، بنویسد، بخواند، وظایف روزانه خود را مدیریت و به صورت مستقل زندگی کند. این نکته به این معنی است که شرایط بیماری آنها تاثیر زیادی بر روابط، شغل و تحصیلات آنها ندارد.
با این حال، بسیار مهم است که بدانیم اصطلاح “اوتیسم با عملکرد بالا” جزء بیماری و یک تشخیص مجزا پزشکی محسوب نمی شود. در حالی که گاهی اوقات این اصطلاح به طور غیر رسمی استفاده می‌شود، با این حال در محافل رسمی، یک اصطلاح نادرست و نامناسب تلقی می‌شود.
نتایج حاصل از تحقیقات نشان می‌دهد که این واژه به‌طور دقیق چالش‌هایی را که افراد اوتیستیک در زندگی روزمره خود با آنها سر و کار دارند، منعکس نمی‌کند. همین مسئله می‌تواند منجر به ایجاد انتظارات غیر واقعی در مورد توانایی‌های اجتماعی، تحصیلی، شغلی و نحوه مراقبت از خود در مورد این افراد شود.
اگر فردی به ناتوانی ذهنی مبتلا نشده باشد، در اغلب موارد وضعیت او به کمک اصطلاح “با عملکرد بالا” توصیف می‌شود. با این حال، شواهد نشان می‌دهد که ضریب هوشی و رفتارهای مرتبط با زندگی روزمره، ارتباط ضعیفی با یکدیگر دارند. در واقعیت، عوامل متعددی بر توانایی فرد برای اجرای وظایف روزمره و بهبود عملکرد تأثیر دارند.
توانایی های ارتباطی، اجتماعی، حرکتی، پردازش حسی و پردازش اطلاعات می‌توانند بر نحوه ارتباط فرد تاثیر بگذارند. افراد ممکن است دارای مهارت‌هایی باشند که به آنها اجازه می‌دهد بخوانند، بنویسند و به طور موثر صحبت کنند. با این حال ممکن است که در سایر توانایی‌های عملکردی، مانند مهارت‌های عاطفی یا اجتماعی مشکلاتی نیز داشته باشند.
اختلال طیف اوتیسم
اختلال طیف اوتیسم (ASD) یک مشکل عصبی رشدی هستند که باعث بروز مشکل در مهارت‌های اجتماعی، رفتار و حساسیت حسی می‌شوند. این شرایط در سایر افراد مشاهده نمی‌شود. کتابچه راهنمای تشخیصی و آماری اختلالات روانی، ویرایش پنجم (DSM-5) پنج معیار را برای تشخیص اوتیسم مطرح کرده است:
روابط اجتماعی افراد اوتیستیک
مشکلات اجتماعی ممکن است شامل داشتن رویکردهای «غیر طبیعی» نسبت به مکالمات یا تعاملات اجتماعی یا مشکل در شروع یا حفظ تعاملات اجتماعی باشد. همچنین این وضعیت ممکن است شامل نقص‌هایی در بیان و تفسیر ارتباطات غیرکلامی مانند لحن، زبان بدن یا تماس چشمی باشد.
همچنین، افراد اوتیستیک ممکن است در «ایجاد، حفظ و درک روابط» دچار مشکل شوند.
رفتارهای فردی افراد اوتیستیک
داشتن رفتارها، علایق یا انجام فعالیت‌های تکراری یا ثابت، از دیگر ویژگی‌های این افراد است. به عنوان مثال ممکن است که یک فرد مبتلا به اوتیسم حرکات یا گفتار تکراری، مانند رفتار “تحریک” یا تکرار کلمات یا عبارات را تجربه کند. ممکن است که شخص در زمینه علایق و نظم روزمره از خود انعطاف پذیری نشان ندهد.
علاقه شدید به یک موضوع و فعالیت خاص نیز از دیگر ویژگی‌های این افراد است. سایر علائم ممکن است شامل پاسخ‌های غیر معمول به تجربیات حسی باشد. مثلا برخی از این افراد ممکن است نسبت به لمس فیزیکی بسیار حساس باشند. علائم این اختلال در اوایل زندگی شروع می‌شوند. با این حال شدت آنها می‌تواند در طول زمان افزایش یابد.
علائم اختلال اوتیسم باعث ایجاد مشکل در زمینه‌های عملکردی می‌شوند. برای مثال، علائمی که فرد در مدرسه، محل کار و سایر محیط‌ها تجربه می‌کند، می‌توانند در زندگی روزمره او اختلال ایجاد کنند.
علائم نباید در اثر ابتلا اختلال دیگری ایجاد شوند. اگر اختلال یا بیماری دیگری علائم اوتیستیک را بهتر توجیه کنند، احتمالا فرد به اختلال اوتیسم مبتلا نیست.
شدت علائم اوتیسم می‌تواند بر اساس مهارت‌های اجتماعی یا الگوهای رفتاری فرد متغیر باشد. شدت اوتیسم بر اساس میزان حمایتی که فرد نیاز دارد تعیین می‌شود. طبق اطلاعات DSM، سطح عملکرد یک فرد اوتیستیک در ۳ سطح با عناوین سطح 1، سطح 2 یا سطح ۳ طبقه بندی می‌شود.
اوتیسم و آسپرگر
در گذشته، افراد مبتلا به آنچه که در آن زمان به عنوان سندرم آسپرگر شناخته می‌شد، ممکن است به عنوان افرادی با عملکرد بالا توصیف شده باشند. قبل از انتشار منبع تشخیصی DSM-5، روانشناسان اختلال اوتیسم را از سندرم آسپرگر متمایز کردند. در زمینه ASD تحقیقات بسیار زیادی انجام شده و این موضوع بسیار سابقه دار است.
با این حال، روانشناسان در مورد تفاوت‌های موجود در بین سندرم آسپرگر و اوتیسم اختلاف نظر داشتند. نتایج حاصل از تحقیقات نشان داد که تشخیص نوع بیماری، به جای ارتباط با علائم اختلال، بیشتر به تصمیم درمانگر بستگی دارد.
اگرچه برخی از افراد همچنان استفاده از اصطلاح آسپرگر را ترجیح می‌دهند، با این حال این اصطلاح به طور کلی به علت ارتباطی که با شخصی به نام هانس آسپرگر (یک محقق در زمینه اصلاح نژاد در آلمان نازی) دارد، گاهی اوقات نامناسب در نظر گرفته می‌شود. پس این احتمال وجود دارد که هنوز برخی از پزشکان و روانشناسان از این اصطلاح استفاده کنند.
“عملکرد بالا” به چه معناست؟
سوال دیگری که مطرح می‌شود، این است که چرا در مورد برخی از افراد اوتیستیک از اصطلاح عملکرد بالا استفاده می‌شود. به طور معمول، فردی که مبتلا به ASD است، اگر جزو افراد سطح 1 باشد، دارای “عملکرد بالا” در نظر گرفته می‌شود. با این حال، مهارت‌های اجتماعی یک فرد ممکن است تحت تاثیر سطح 1 و مسائل رفتاری آنها ممکن است تحت تاثیر سطح 2 باشد.
از آنجایی که اختلال اوتیسم اغلب در دوران کودکی تشخیص می دهند، بسیاری از افراد ممکن است سوال کنند که آیا ممکن است اوتیسم با عملکرد بالا با افزایش سن درمان یا علائم آن کاهش داد؟ اوتیسم یک بیماری مادام العمر است که درمان نمی‌شود. در عوض، فرد ممکن است فرسودگی اوتیستیک را تجربه کند. این وضعیت باعث افزایش نقایص عملکردی می‌شود.
برخی از عوامل می‌توانند در اطلاق اصطلاح با عملکرد بالا به یک فرد اوتیستیک موثر باشند. به عنوان مثال توانایی برقراری روابط اجتماعی، پنهان کردن علائم اوتیسم و وضعیت شغلی، از این جمله‌اند. اساساً، هرچه یک فرد مبتلا به اوتیسم بهتر بتواند با جامعه ارتباط برقرار کند، عملکرد بالاتری دارد. به همین علت، مشکل بسیاری از افراد اوتیستیک با عملکرد بالا تا اواخر زندگی تشخیص داده نمی‌شود.
تشخیص اوتیسم با عملکرد بالا
به طور معمول، یک روانشناس که در زمینه ASD آموزش تخصصی دیده است، می‌تواند اختلال اوتیسم را از طریق روش‌های ارزیابی تخصصی تشخیص دهد. برخی از روش‌های مناسب برای تشخیص اوتیسم با عملکرد بالا، عبارت‌اند از:
جدول مشاهدات تشخیصی اوتیسم یا ADOS: گاهی اوقات این روش به عنوان “استاندارد طلایی” برای ارزیابی اوتیسم در نظر گرفته می‌شود. این روش شامل ارزیابی استاندارد تعاملات اجتماعی فرد و بازی‌های تخیلی در کودکان است تا مشخص شود که آیا فردی به معیارهای طیف اوتیسم مبتلا است یا خیر. بخش‌هایی از ADOS مخصوص کودکان است، اما گاهی اوقات می‌توان از آنها در ارزیابی بزرگسالان نیز استفاده کرد.
مصاحبه تشخیصی اوتیسم، اصلاح شده ADI-R: این روش شامل یک مصاحبه ساختار یافته است که برای ارزیابی اوتیسم در افراد چهار ساله و بالاتر استفاده می‌شود.
مقیاس درجه بندی طیف اوتیسم ASRS: در این روش از داده‌های مشاهده‌ای والدین و معلمان برای تعیین این مسئله که آیا فرد به معیارهای تشخیصی اوتیسم مبتلا است یا خیر، استفاده می‌شود. این روش برای افراد بین یک و نیم تا 18 سال استفاده می‌شود.
درمان اوتیسم با عملکرد بالا
گزینه‌های درمانی اوتیسم با عملکرد بالا شامل کاردرمانی، فیزیوتراپی و گفتار درمانی است. اگرچه گاهی اوقات از آنالیز رفتار کاربردی (ABA) به عنوان “استاندارد طلایی” درمان اوتیسم یاد می‌شود، با این حال انجمن‌های اختلال اوتیسم این روش را توهین آمیز تلقی می‌کنند.
از آنجایی که تقریباً 70 درصد از افراد اوتیستیک حداقل به یک اختلال دیگر مانند اختلال کمبود توجه/بیش فعالی (ADHD)، اضطراب، افسردگی، اختلالات دوقطبی ، روان پریشی و رفتار خودکشی مبتلا هستند، فرد اوتیستیک ممکن است به یک برنامه درمانی مناسب و ترکیبی نیاز داشته باشد.
افراد اوتیستیک با عملکرد بالا معمولاً می‌توانند به طور مستقل زندگی کنند. با این حال به کمک برخی روش‌های درمان فردی، می‌توان کیفیت زندگی فرد را بهبود بخشید. اگر فرد مبتلا به اوتیسم با عملکرد بالا در ایجاد و حفظ روابط مشکل دارد، می‌تواند با عضویت در گروه‌های حمایتی، توانایی‌های ارتباطی خود را بهبود بخشد.
اوتیسم و انگ اجتماعی ناشی از آن
بسیاری از اطلاعات موجود درباره اختلال اوتیسم بر کمبودها و مشکلاتی که افراد اوتیستیک ممکن است با آنها مواجه شوند متمرکز است. علاوه براین، گفتمان مبتنی بر کمبود درباره اختلالات، باعث افزایش انگ درباره بیماران می‌شود. در واقع، اختلال اوتیسم با نقاط قوت شناختی متفاوتی همراه است و نتایج حاصل از تحقیقات نشان می دهد که رویکرد مبتنی بر تمرکز بر نقاط قوت برای درمان اختلالات مختلف می‌تواند مؤثر باشد.
برای مثال، اگرچه منبع DSM سبک تعامل اجتماعی افراد اوتیستیک را به عنوان یک نقص تعریف می‌کند، با این حال بسیاری از افراد اوتیستیک می‌توانند با موفقیت این علائم را هنگام برقراری ارتباط پنهان کنند. بیشتر افراد اوتیستیک به خوبی با سایر افراد اوتیستیک معاشرت می‌کنند. برای حمایت از افراد مبتلا به اوتیسم، کاهش انگ‌های اجتماعی بسیار مهم و کلیدی است.
سخن آخر
استفاده از اصطلاح “با عملکرد بالا” شاید باعث انگ زدن به افراد مبتلا به اختلال اوتیسم شود. به جای برچسب زدن به افراد با استفاده از اصطلاحات عملکرد “بالا” یا “کم”، تمرکز بر نقاط قوت، توانایی‌ها و نیازهای حمایتی فرد اقدامی مفیدتر و موثرتر است. این کار می‌تواند شرایط را برای بیمار و خانواده او سخت تر کند.
حمایت افراد مبتلا به اوتیسم از یکدیگر، می‌تواند بسیار مفید و کلیدی باشد. کسانی که به دنبال برقراری ارتباط با سازمان‌هایی هستند که توسط افراد مبتلا به اوتیسم اداره می‌شوند، می‌توانند اطلاعات این انجمن‌ها را از منابع اینترنتی پیدا کنند. این سازمان ها شامل برنامه‌های آموزشی در مورد تشخیص، گزینه‌های درمانی و حمایت اجتماعی از افراد اوتیستیک و عزیزانشان هستند.
آخرین دیدگاه‌ها